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ゆかの茜色の空

ゆかのストーリー

胸が踊る

倒れてから一年半、ひたすら通院やら通院
検査 などしかしておらず
心が踊るなんてほぼ皆無な 生活をしてきました。

心から笑えたこともこの闘病中は無かったな。

そんな中でも、80年代の懐かしい曲を聴くと
楽しかった頃の自分に帰ることが出来て

心が一瞬踊ります。

ユーリーズミックスやスタイルカウンシル
ハワードジョーンズ 懐かしい。

夢中で聴いてた 高校時代。

あちこちライブも行きました。とにかく行動的な方で、中学1年で 海外アーティストのライブを
見に、武道館まで行きました。
未来は 希望に溢れてて 毎秒楽しかった。
人生はジェットコースターです。

今日は読んでくれる方のことを考えてない様な
自分勝手な日記ですね。

二年前まで、希望に溢れながら生きてました。

私がこんな事になり、家族にも迷惑を掛けていることが 一番辛いです。
診断の降りない病で、寝たきりの病人がいると

家族は本当に辛いでしょう。みんな暗くなります。

子供の事も心配です。

みんな誰でもいつ事故に合って死ぬか分からないのだから、前を向いて歩こう!
と言われるけれど

普通にくらしてて、ふいの事故に合うことと

寝た切りになり、手足の筋肉が削げて、内蔵も不具合がでて、進行していく恐怖とでは

また違うと思います。

進行していく。治療法がない。これは恐ろしいものです。いつか歩けなくなるのでは?
とか、内蔵の筋肉にどれほどダメージが
行っているのか?とか
本当に 見えないことが 更に不安です。

病として認めて貰い、治療が出来たら
心が全然楽になります。

両親も家族も、病名が降りないので
理解がないですし。

だだの愚痴日記になってしまいました。

本当にきついです。

今日の一番強い症状は
膀胱の痛みと尿の出にくさ、胸の違和感です。
蕁麻疹も毎日出てます。

ノンタイトル

今日は 家に工事の人がきたり、昨日はショッピングモールに行ったり 頑張りました。

だけど、とても疲れました。

まだぎりぎり、ショッピングモールに行けましたね。
目眩とかふらつきはありましたけど。

毎日全身に蕁麻疹が出ます。
筋肉の減少は、まだ進んでいます。
断薬出来ているのに、進んでる所が、怖いです。

膀胱が痛みます。勢いよく尿が出ません。
飲むとすぐに、尿になります。

筋肉の減少のみ、だったのに、最近 それに合わせて
手が痛むようになりました。
骨と皮のみなので、ポキポキいっています。

皮膚全体に白い粉が吹きます。、

このblogを読んでくれて、同じような症状の方は
どんな思いだろう?と考えてみました。

私は、読んでくれる人を怖がらせる為にこれを書いてるのでなく
本当に、こんな現象が、起きるという事実を残したかったのだと思います。

身体中の筋肉が無くなるなんて、本当に恐ろしい現象なのです。
寝たきりだから、とか 運動しないからとか
そういったレベルでは、ないのですね。

肘の裏や、手の甲、足の甲など
普通減らないところが、げっそり減ります。
顔の筋肉も 目の下が、ごっそり落ちて
顎の方に 弛みます。

物凄い老化に見えます。80以上の老人より老人の顔の筋肉に見えてしまう。

これは、おかしくなります。心がなかなか着いていけませんし
内蔵もそうですが
人は、目で見る外見の異常は 辛いと思うからです。

今も 普通には生きれていません。
最低限の家事と あとは 横になって
時間が経過するのを待つ感じです。

なにを?いつまで?待つのだろう?

去年の、12月はまだもう少し 楽でした。
今年に入り、狭心症発作のような、もの、もはっきりとしてきて
筋肉減少も、スピードが、進行が
早くなりました。

気のせいだよ。とか 心の問題だよ とか
思われるような事を書いています。
心の問題ならありがたい。
気のせいなら、ありがたい。

これは本当に起こっている現象です。

今までも起こっていた現象だと思うのです。
しかし闇に葬られてきたのでは??

これからも、そうなのでしょうか?
このまま、筋肉が減り続けるとどうなるのか?
考えるだけで怖くなります。

ベンゾチアゼピンを長期服用してなると思います。が、全ての人に起こるわけではないと思います。

色々調べても、個人差が、あると思うのですが

基本10年以上の服用 からの減薬で起こりやすいと。
その薬剤も 大抵特定されるのかな?と
思います。
情報があまりないので
不透明ですが、

この、現象は、起きていて、その先が、
分からないのです。

コレステロール降下剤で、稀に起きると報告されている筋肉の崩壊。
横紋筋融解症状。
しかし、それは降下剤を辞めれば落ち着くと書いてあります。

ベンゾチアゼピンの場合は
報告例がなく、しかも
薬を辞めても、筋肉の崩壊が 止まない。そんなパターンが、あるから
恐ろしいのです。

心から笑いたいな。一年半心から笑えてないな。

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今は 心の 持って行き方を考える時です。

無念とか未練とか沢山あります。

子供が最後に 旅行に行こうと言ってくれました。
ゆっくりして、夜の海を散歩しようよって
だけど、もう少し早くすべきだったかなーって

今は体がしんどいです。

この二年で あまりにも状況が 激変しました。
普通に働いて 楽しんでた私が

にねんの月日で 寝たきりになり
顔が別人になり 全身の筋肉が削げて

なかなか受け入れられずに、せめて
3日昔の私の容姿と健康を貰えたら

私は友達と会いたい、子供とライブに行きたい
子供とクルージングしたいなぁ。

奇跡が起きて、何もかも元に戻れたら
どんなに幸せだろう。。
普通のじぶんの顔、普通におふろに入れて
普通にスーパーニ行けて
普通に、テレビを見たり 読書して
普通に眠ること

どれほど幸福な時間なんだろう。。

こんな無意味な事を ついつい考えてしまうのです。

治療法方が見つからない、診断が下りない
というのは きついものです。

どんどん減り行く筋肉。。これは何なのでしょうか?どう考えても おかしな現象なのです。

分かり合える事の救い

闇しかなくて、救いもなくて 暗い長いトンネルに
いた私に

分かり合える人が出来た。blogなどで見つけた同じ症状の方など。
勇気を貰えます。
前から、この恐ろしい症状は他の人にも起きている事は知っていました。


経験しなくては分からない苦しみを 我の事と同じように理解できる

わかりあえることの安堵を感じました。


私一人で切羽詰まっていて、家族には伝わらない。
その事が辛かったので。


何のために産まれてきたのかな?
こんな苦しむために??

こんな暗いblogを書く意味は。。

私以外にも、こんな思いをしてる人が必ずいるはずだから。

そして、精神薬の怖さを。去年から劇薬指定かなにかになり、やっと処方が制約されましたが
それまでは、お歳よりなどにも
普通に 内科で処方されている。されていたデパス
知ってほしい。

今考えると、何人も この現象にあい、怯えて
いる方がいると思います。きっと。

医師が認めないのは、製薬会社や 様々な
圧力があるのでしょう。

可能なら
出来るだけ、カウンセリングで治すべきです。
食べ物や運動。
そして、検査して異常なしだと、すぐに心の病に
心療内科に進めたがる 今の医療も
考えるべきです。

医療が守ってくれないならは、自分の身は自分で守るしかないのです。

⚠お薬が必要な方も居ると思います。そして急激な減薬や断薬は激しい離脱症状を招きますので 注意が必要です。信頼出来る機関に相談してからが安全です。むやみやたらの減薬は危ないです。

狭心症の疑い

飲んでいた薬は、筋肉の緊張をやわらげる作用。

だから、柔ぎ過ぎて消失してしまったのだろうか。

もう薬は飲んでいないけれど、筋肉の消失は止まらないどころが スピードを増してます。

老けたとか太ったとかでなく
おかしな顔つきになっている。

去年末までは、まだなんとかランチや病院に行けたけれど、もはや 外出不可能な

容貌になってきてしまって。
何百回泣いたかな。。

診断が降りないから治療も出来ない

誰にも認めて貰えない孤独

有り得ない現象で引きこもるしかなく

壊れて行く筋肉

こんな事があるなんて 夢にも思ってなかった。

そんな時に 喉から何か詰まるような違和感と
みぞおちの鈍痛が。。。。。。

狭心症の疑いと診断された。
やっとおりた診断が
狭心症でした。

心臓の筋肉まで 不具合ってことなのでしょうか?

ヘルタースケルター

全身の筋肉が徐々に、しかしスピーディーに
消失してゆく。

頭の筋肉?も無くなり、頭を触ると すぐ骨にあたる。

膝や肘の皮が伸びて弛む。

手首は 骨しかない。

何より 顔の筋肉が 落ちて 全て 顎の下に 貯まってる感じになった。。

ほぼ別人。正にヘルタースケルター

どうして??

これはなに??と

数々の神経内科を回った。しかしどこでも
異常なしと言われました。大学病院も神経センターも

薬の薬害のことは、有り得ません!!と
聞き入れてもくれなかった。。

家族も理解不能という反応。
そりゃそうだろうなぁー

薬害で、全身の筋肉が溶けて、顔もかわりなんて

普通に生きていれば 理解できないだろう。。

そんな風に孤独に悩みながら
一年過ごしてきたのです。

今このblogを読んで下さってる方も まずは信じられないでしょう。

私も 自分がなっていなければ 信じてなかったでしょうし。

なんてことだろう。

それは突然に

薬を服用しながらも、20年以上普通に暮らしてきたのです。
仕事をして、子供の学校行事やらをこなして
お花やヨガ ランチ 普通に平凡に
楽しく 生きてました。

本当に 普通に楽しく生きていたのです。

ある日、家族でテレビを見ている時でした

なんか苦しい。。突然感じた事のない息苦しさ
呼吸が出来ない!

慌てて救急病院に行きました。過呼吸かな?と
言われて帰宅。

20のころの、動悸などはすぐ治っていたため
何だろう?と悩みました。
そして、そこからパニック障害と診断され

薬が増えていきました。
無意味に飲んだ薬かも知れない。
何故なら、後に断薬したら、息苦しさが消えたのですから。。

つまり、突然の息苦しさは、その原因は
デパスレキソタンの長期服用に体がギブアップしていたSOSだったと思います。多分。

やっと、気が付き 長期服用した薬を 半年で
断薬して 晴れて 生きなおせると
思っていたけど。。。

しかし、遅かったのです。
手の甲の骨が いやに目立ってきたなと思いました。

太ももも 、体中あちこちの 筋肉が
消失していたのです。。
そんな馬鹿なことがあるはずない!と思いました。

でもネットで検索すると、そのような症状の方が確かに居るのです。
そこから、色々調べました。