ゆかの茜色の空

ゆかのストーリー

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子供と焼いた焼きがしで、ほっこり。

タイトルが辛そうなので、ほっこり画像を添付してみました。

無意味な和みです。

体調は変わらす 進行してます。
2月に入ってから いきなりスピードか早まりました。
何故だろう?と考えましたがおもいあたるのは

断薬済みなのに、あまりの恐怖が和らげばと、違う種類のベンゾを少しだけ 服用したことがありました。
多分それからです。

断薬後は、違う種類のベンゾを入れたら良くないと言うのに、なんてことをしたのだろう。

ここまでくると、やけになる。

あれがいけない、これがいけない、と考えてないみても
結局長期服用が、原因だと思います。
減薬せずとも
やはりなっていたと思います。ここまでスピードか
早くはなかったかもしれませんが、どのみち
筋肉減少になったのではと。。

おかしくなったのは、直接的には減薬を始めてからですが。
常用量でも少し少し始まっていたと思います。

私の場合は。

久しぶりに声を出して 泣いてしまいました。
春なのに 嫌 春だから 余計に辛いのです

進学やら就職やら みな新しい希望に向かう
夢見る季節。。
去年の、今頃は、私も 治そう!と頑張っていました。
治る!と思っていました。

まだ髪の毛もふさふさとしてたし、肌も綺麗で
外見は何ともなかった頃。。

不思議ですね。おなじベッドに寝ていても
治ると思って寝ているのと
治らないと感じて寝ているのでは

全く違うのだと。

希望が 人間には必要で 戦いにも必要不可欠なんですね。

希望を持ちたくても持てないような、状況です。

手の甲は、コーヒーカップも重たく感じます。
蕁麻疹は必ず毎日出てます。
頭皮がボロボロです。
顔の筋肉も下がったまま。

薬害とは、こういうものなのかな。
しかたないよ、服薬したものは 戻せないから
諦めよう。。そういう物なのかな???
そんなの 辛すぎる。
確かに、薬害と認めて貰ってもどうにもならないと思うけど
黙って 朽ちるのは やるせない。

筋肉は消失しても、涙はまだ、出ます。。

イッツ オンリー ラブ

タイトルの曲を歌う ジョン・レノンの声にいつもはっとする。

この人の声は いつも はっとさせられる。
天才ってこーゆー人なんだなぁー。

今日は かなり、体調が不安定でした。

でも久しぶりに家族とも雑談しました。

健康さえあれば、幸せな普通の夕飯。

手の甲と足のアキレス腱が
ごそっと削げてきました。
どうみても、おかしいレベルです。
我が身ですが、本当に 恐ろしい。

悪夢を長い悪夢を見ているようです。

そして、今流れてる曲は If I feel
ジョン・レノンとマッカートにーのハーモニーが、美しい可憐な曲

レノンのボーカルはやはり、可憐だな。
初恋みたいな、切なさがあります。
マッカートニーに温もりと憂いがあるよに

レノンには 切なくて可憐で 透明な魅力があるな。

胸が詰まる。

タイムマシーンが、欲しい。

あの日に戻り、薬を飲まない。

そしたら、今は笑顔でいれるかな。

家族を幸せに したいだけなのです。

それだけなのです。

胸が踊る

倒れてから一年半、ひたすら通院やら通院
検査 などしかしておらず
心が踊るなんてほぼ皆無な 生活をしてきました。

心から笑えたこともこの闘病中は無かったな。

そんな中でも、80年代の懐かしい曲を聴くと
楽しかった頃の自分に帰ることが出来て

心が一瞬踊ります。

ユーリーズミックスやスタイルカウンシル
ハワードジョーンズ 懐かしい。

夢中で聴いてた 高校時代。

あちこちライブも行きました。とにかく行動的な方で、中学1年で 海外アーティストのライブを
見に、武道館まで行きました。
未来は 希望に溢れてて 毎秒楽しかった。
人生はジェットコースターです。

今日は読んでくれる方のことを考えてない様な
自分勝手な日記ですね。

二年前まで、希望に溢れながら生きてました。

私がこんな事になり、家族にも迷惑を掛けていることが 一番辛いです。
診断の降りない病で、寝たきりの病人がいると

家族は本当に辛いでしょう。みんな暗くなります。

子供の事も心配です。

みんな誰でもいつ事故に合って死ぬか分からないのだから、前を向いて歩こう!
と言われるけれど

普通にくらしてて、ふいの事故に合うことと

寝た切りになり、手足の筋肉が削げて、内蔵も不具合がでて、進行していく恐怖とでは

また違うと思います。

進行していく。治療法がない。これは恐ろしいものです。いつか歩けなくなるのでは?
とか、内蔵の筋肉にどれほどダメージが
行っているのか?とか
本当に 見えないことが 更に不安です。

病として認めて貰い、治療が出来たら
心が全然楽になります。

両親も家族も、病名が降りないので
理解がないですし。

だだの愚痴日記になってしまいました。

本当にきついです。

今日の一番強い症状は
膀胱の痛みと尿の出にくさ、胸の違和感です。
蕁麻疹も毎日出てます。

ノンタイトル

今日は 家に工事の人がきたり、昨日はショッピングモールに行ったり 頑張りました。

だけど、とても疲れました。

まだぎりぎり、ショッピングモールに行けましたね。
目眩とかふらつきはありましたけど。

毎日全身に蕁麻疹が出ます。
筋肉の減少は、まだ進んでいます。
断薬出来ているのに、進んでる所が、怖いです。

膀胱が痛みます。勢いよく尿が出ません。
飲むとすぐに、尿になります。

筋肉の減少のみ、だったのに、最近 それに合わせて
手が痛むようになりました。
骨と皮のみなので、ポキポキいっています。

皮膚全体に白い粉が吹きます。、

このblogを読んでくれて、同じような症状の方は
どんな思いだろう?と考えてみました。

私は、読んでくれる人を怖がらせる為にこれを書いてるのでなく
本当に、こんな現象が、起きるという事実を残したかったのだと思います。

身体中の筋肉が無くなるなんて、本当に恐ろしい現象なのです。
寝たきりだから、とか 運動しないからとか
そういったレベルでは、ないのですね。

肘の裏や、手の甲、足の甲など
普通減らないところが、げっそり減ります。
顔の筋肉も 目の下が、ごっそり落ちて
顎の方に 弛みます。

物凄い老化に見えます。80以上の老人より老人の顔の筋肉に見えてしまう。

これは、おかしくなります。心がなかなか着いていけませんし
内蔵もそうですが
人は、目で見る外見の異常は 辛いと思うからです。

今も 普通には生きれていません。
最低限の家事と あとは 横になって
時間が経過するのを待つ感じです。

なにを?いつまで?待つのだろう?

去年の、12月はまだもう少し 楽でした。
今年に入り、狭心症発作のような、もの、もはっきりとしてきて
筋肉減少も、スピードが、進行が
早くなりました。

気のせいだよ。とか 心の問題だよ とか
思われるような事を書いています。
心の問題ならありがたい。
気のせいなら、ありがたい。

これは本当に起こっている現象です。

今までも起こっていた現象だと思うのです。
しかし闇に葬られてきたのでは??

これからも、そうなのでしょうか?
このまま、筋肉が減り続けるとどうなるのか?
考えるだけで怖くなります。

ベンゾチアゼピンを長期服用してなると思います。が、全ての人に起こるわけではないと思います。

色々調べても、個人差が、あると思うのですが

基本10年以上の服用 からの減薬で起こりやすいと。
その薬剤も 大抵特定されるのかな?と
思います。
情報があまりないので
不透明ですが、

この、現象は、起きていて、その先が、
分からないのです。

コレステロール降下剤で、稀に起きると報告されている筋肉の崩壊。
横紋筋融解症状。
しかし、それは降下剤を辞めれば落ち着くと書いてあります。

ベンゾチアゼピンの場合は
報告例がなく、しかも
薬を辞めても、筋肉の崩壊が 止まない。そんなパターンが、あるから
恐ろしいのです。

心から笑いたいな。一年半心から笑えてないな。

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今は 心の 持って行き方を考える時です。

無念とか未練とか沢山あります。

子供が最後に 旅行に行こうと言ってくれました。
ゆっくりして、夜の海を散歩しようよって
だけど、もう少し早くすべきだったかなーって

今は体がしんどいです。

この二年で あまりにも状況が 激変しました。
普通に働いて 楽しんでた私が

にねんの月日で 寝たきりになり
顔が別人になり 全身の筋肉が削げて

なかなか受け入れられずに、せめて
3日昔の私の容姿と健康を貰えたら

私は友達と会いたい、子供とライブに行きたい
子供とクルージングしたいなぁ。

奇跡が起きて、何もかも元に戻れたら
どんなに幸せだろう。。
普通のじぶんの顔、普通におふろに入れて
普通にスーパーニ行けて
普通に、テレビを見たり 読書して
普通に眠ること

どれほど幸福な時間なんだろう。。

こんな無意味な事を ついつい考えてしまうのです。

治療法方が見つからない、診断が下りない
というのは きついものです。

どんどん減り行く筋肉。。これは何なのでしょうか?どう考えても おかしな現象なのです。

分かり合える事の救い

闇しかなくて、救いもなくて 暗い長いトンネルに
いた私に

分かり合える人が出来た。blogなどで見つけた同じ症状の方など。
勇気を貰えます。
前から、この恐ろしい症状は他の人にも起きている事は知っていました。


経験しなくては分からない苦しみを 我の事と同じように理解できる

わかりあえることの安堵を感じました。


私一人で切羽詰まっていて、家族には伝わらない。
その事が辛かったので。


何のために産まれてきたのかな?
こんな苦しむために??

こんな暗いblogを書く意味は。。

私以外にも、こんな思いをしてる人が必ずいるはずだから。

そして、精神薬の怖さを。去年から劇薬指定かなにかになり、やっと処方が制約されましたが
それまでは、お歳よりなどにも
普通に 内科で処方されている。されていたデパス
知ってほしい。

今考えると、何人も この現象にあい、怯えて
いる方がいると思います。きっと。

医師が認めないのは、製薬会社や 様々な
圧力があるのでしょう。

可能なら
出来るだけ、カウンセリングで治すべきです。
食べ物や運動。
そして、検査して異常なしだと、すぐに心の病に
心療内科に進めたがる 今の医療も
考えるべきです。

医療が守ってくれないならは、自分の身は自分で守るしかないのです。

⚠お薬が必要な方も居ると思います。そして急激な減薬や断薬は激しい離脱症状を招きますので 注意が必要です。信頼出来る機関に相談してからが安全です。むやみやたらの減薬は危ないです。

狭心症の疑い

飲んでいた薬は、筋肉の緊張をやわらげる作用。

だから、柔ぎ過ぎて消失してしまったのだろうか。

もう薬は飲んでいないけれど、筋肉の消失は止まらないどころが スピードを増してます。

老けたとか太ったとかでなく
おかしな顔つきになっている。

去年末までは、まだなんとかランチや病院に行けたけれど、もはや 外出不可能な

容貌になってきてしまって。
何百回泣いたかな。。

診断が降りないから治療も出来ない

誰にも認めて貰えない孤独

有り得ない現象で引きこもるしかなく

壊れて行く筋肉

こんな事があるなんて 夢にも思ってなかった。

そんな時に 喉から何か詰まるような違和感と
みぞおちの鈍痛が。。。。。。

狭心症の疑いと診断された。
やっとおりた診断が
狭心症でした。

心臓の筋肉まで 不具合ってことなのでしょうか?